Spierziekten en vermoeidheid, handelen binnen je eigen grenzen
Lopend onderzoek

Spierziekten en vermoeidheid, handelen binnen je eigen grenzen

Mensen met FSHD hebben vaak last van vermoeidheid. Uit eerder onderzoek blijkt dat bewegen een positieve invloed heeft op de ervaren vermoeidheid, de mate van activiteit en het beloop van de aandoening.

Waarom dit onderzoek?

Verder blijkt dat het meten van vermoeidheid tijdens inspanning bij mensen met FSHD met de gebruikelijke testen moeilijker is dan bij mensen zonder FSHD. Waarschijnlijk komt dit doordat spieren eerder vermoeid raken dan het hart en de longen.

In dit onderzoek willen de onderzoekers bekijken wat het verband is tussen de ervarenvermoeidheid en de hartslag bij activiteiten in het dagelijks leven. We hopen hiermee vermoeidheid in het dagelijks leven beter te kunnen meten bij mensen met FSHD. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door studenten ergotherapie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen in samenwerking met revalidatiearts Nicole Voet, werkzaam in het Radboudumc Nijmegen en Klimmendaal Arnhem.

Wat houdt het onderzoek in?

Als u meedoet wordt u gevraagd om gedurende drie dagen uw eigen hartslaghorloge te dragen, en elke dag een dagboek bij te houden. In het dagboek houdt u bij welke activiteiten u onderneemt en hoe vermoeiend u de activiteiten vindt. Het bijhouden van het dagboek kost u circa 15 minuten per dag. De hartslag en uw activiteitendagboek worden vervolgens met elkaar vergeleken om een verband te kunnen onderzoeken. Wij zijn op zoek naar mensen met FSHD, van 18 jaar of ouder, in bezit van een FitBit smartwatch of activity-tracker (geen andere merk smartwatch), die in staat zijn minimaal enkele huishoudelijke activiteiten uit te voeren

Corona virus

De onderzoekers zijn zich bewust van de maatregelen die omtrent het Corona virus zijn getroffen door het RIVM. De manier van dataverzameling is aangepast en er is geen fysiek één-op-één contact noodzakelijk. Alle communicatie verloopt telefonisch of per e-mail.

U kunt zich niet meer aanmelden voor het onderzoek. Als de resultaten bekend zijn zal er een verslag op deze website geplaatst worden.

 

Blijf op de hoogte van het onderzoek

Meld u aan en ontvang onderzoeksupdates in uw mailbox.
  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames