Het FSHD-FOCUS 2 onderzoek is een onderzoek dat kijkt naar het natuurlijk beloop van facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) over een periode van 5 jaar in een grote groep FSHD patiënten (de FOCUS onderzoeksgroep). Om het natuurlijk beloop goed in kaart te brengen herhalen we na deze periode van 5 jaar verschillende onderzoeken, zoals een MRI-scan van de benen, een spierecho of uitgebreid lichamelijk onderzoek.
De FOCUS onderzoeksgroep bestaat uit 200 FSHD patiënten, die in 2014 en 2015 reeds in studieverband zijn gezien door dr. Karlien Mul. De FSHD onderzoeksgroep van het Radboudumc zou graag al deze patiënten terugzien in de periode van 2019-2020. Dit betekent dat (voorlopig) alleen deelnemers van het FOCUS onderzoek in aanmerking komen voor deelname aan het FOCUS 2 onderzoek.
Al deze deelnemers sturen wij patiëntinformatie toe, welke is aangepast aan het soort bezoek (thuis- of ziekenhuisbezoek) en de onderzoeken die u destijds heeft gehad. In principe worden alle FOCUS patiënten dus persoonlijk benaderd, maar als u zich reeds wil opgeven, een adreswijziging wil doorgeven of vragen heeft, mag u mailen naar: fshd-focus.neuro@radboudumc.nl.