"Het expertisecentrum geeft mij deskundig advies over de behandeling bij FSHD."
Informatie voor patiëntenBekijk de meest gestelde vragen over:
In het FSHD expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Samen doen ze wetenschappelijk onderzoek naar FSHD en zorgen ze ervoor dat de expertise terecht komt bij alle universitaire ziekenhuizen via Spierziekten Centrum Nederland. Bekijk onze video.
Lees meer over het expertisecentrumIn de eerste helft van 2018 is het ReSolve FSHD onderzoek van start gegaan. Met de toenemende kennis over het ziektemechanisme van FSHD, komen […]
FSHD wordt veroorzaakt door de productie van het DUX4 eiwit in de spieren. Normaal wordt dit eiwit niet in de spieren aangemaakt en het […]
Ondanks dat de genetische basis van FSHD goed bekend is, verklaart het niet waarom sommige mensen nauwelijks last hebben van de mutatie, terwijl anderen […]
In 2014 is het FSHD-FOCUS onderzoek van start gegaan. Er hebben meer dan 200 FSHD patiënten aan dit onderzoek meegedaan. Inmiddels zijn de eerste […]
Dankzij onderzoeken in families met FSHD, weten we dat er personen zijn met de erfelijke aanleg voor FSHD, maar die nooit klachten van de […]
Een meisje van 9 wat niet meer goed kan trompetspelen, een jongen van 14 die niet meer kan volleyballen… FSHD begint meestal op latere […]
Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte FSHD verder blijven ontwikkelen.
Lees meer over onze registratie