facioscapulohumerale dystrofie

Bekijk de meest gestelde vragen over:

Aandachtspunten Behandeling Diagnostiek Erfelijkheid Ziektebeeld Ziekteverloop

Het expertisecentrum

In het expertisecentrum FSHD werken artsen en onderzoekers van het LUMC en het Radboudumc aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Bekijk onze video.

Lees meer over het expertisecentrum

Research

Lopend onderzoek

Nieuw onderzoek: ReSolve FSHD

In de eerste helft van 2018 is het ReSolve FSHD onderzoek van start gegaan. Met de toenemende kennis over het ziektemechanisme van FSHD, komen […]

Lees meer
Onderzoek afgerond

Update: FSHD-FOCUS onderzoek

In 2014 is het FSHD-FOCUS onderzoek van start gegaan. Er hebben meer dan 200 FSHD patiënten aan dit onderzoek meegedaan. Inmiddels zijn de eerste […]

Lees meer
Onderzoek afgerond

Update: Invloed van oestrogenen op de ziekte-ernst

Dankzij onderzoeken in families met FSHD, weten we dat er personen zijn met de erfelijke aanleg voor FSHD, maar die nooit klachten van de […]

Lees meer
Onderzoek afgerond

Update: Kinderen en jongeren met FSHD

Een meisje van 9 wat niet meer goed kan trompetspelen, een jongen van 14 die niet meer kan volleyballen… FSHD begint meestal op latere […]

Lees meer
Lopend onderzoek

Screening voor SMCHD1 ‘modifiers’

Ondanks het identificeren van de aanwezigheid van het DUX4 eiwit in skeletspieren als de veroorzaker van FSHD, blijft er een onverklaarbare grote variatie in […]

Lees meer
Meer wetenschappelijk onderzoek
spierkrachtmeting onderarm in Radboudumc

Help mee aan het onderzoek naar FSHD

Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte FSHD verder blijven ontwikkelen.

Lees meer over onze registratie
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames