"Het expertisecentrum geeft mij deskundig advies over de behandeling bij FSHD."
Informatie voor patiënten
"Het expertisecentrum geeft mij deskundig advies over de behandeling bij FSHD."
Informatie voor patiëntenDe afgelopen jaren heeft Prof Nicol Voermans veel tijd besteed aan FSHD Europa en het FSHD European Trial Network (ETN). Ook is zij zeer actief betrokken bij de Global Task Force Mercury. Dit is een unieke werkgroep, omdat hierin alle FSHD organisaties uit Europa, Noord Amerika, Brazilië en Australië nauw samenwerken. Deze samenwerking heeft tot doel er voor te zorgen dat er eind 2027 10.000 FSHD patiënten deel kunnen nemen aan onderzoeken naar mogelijke therapieën .
Lees meer
Bekijk de meest gestelde vragen over:
In het FSHD expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Samen doen ze wetenschappelijk onderzoek naar FSHD en zorgen ze ervoor dat de expertise terecht komt bij alle universitaire ziekenhuizen via Spierziekten Centrum Nederland. Bekijk onze video.
Lees meer over het expertisecentrum
Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte FSHD verder blijven ontwikkelen.
Lees meer over onze registratie