In Nederland zijn de universitaire medische centra verbonden via Spierziekten Centrum Nederland. Hierdoor wordt kennis over spierziekten gedeeld zodat u als patiënt voor een goede diagnose of behandeling terecht kan in elk academisch ziekenhuis. Het Radboudumc te Nijmegen en het LUMC te Leiden bundelen hun krachten op het gebied van onderzoek naar FSHD en vormen daarmee het FSHD expertisecentrum.
Meer informatie
Voor uw eerste bezoek aan het expertisecentrum heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of neuroloog. U kunt ervoor kiezen regelmatig terug te komen voor controles. Bekijk onze video.
Lees meer over uw bezoek
Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte FSHD verder blijven ontwikkelen.
Lees meer over onze registratie
Er zijn meer organisaties die zich richten op FSHD. Er zijn ook tientallen expertisecentra voor andere spierziekten.
Bekijk het overzicht
