De huisarts is een belangrijke schakel in het behandelproces. Bij vragen of klachten is de huisarts degene die, als dat nodig is, verwijst naar een specialist of een andere hulpverlener. Bovendien blijft de huisarts het eerste aanspreekpunt bij klachten die niet direct met FSHD te maken hebben.
Omdat weinig huisartsen ervaring hebben met FSHD door de zeldzaamheid van de aandoening, is er voor hen een brochure beschikbaar over de belangrijkste aspecten van de ziekte. Deze brochure is gratis te downloaden.