Als FSHD zich al op jonge leeftijd bij een kind manifesteert en tot ernstige beperkingen leidt, kan een orthopedagoog adviseren over de opvoeding en de sociale en emotionele ontwikkeling van het kind. Het gaat dan bijvoorbeeld over schoolkeuze en over de vraag hoe ouder hun kind kunnen helpen om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Orthopedagogen die ervaring hebben met spierziekten zijn te vinden in spierziekterevalidatiecentra, zie de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland op en via het expertisecentrum FSHD.