Verwijzing
Voor een bezoek aan het expertisecentrum FSHD heeft u een verwijzing nodig van de huisarts. Nadat het expertisecentrum deze heeft ontvangen, krijgt u een oproep om een afspraak te maken voor een bezoek aan het expertisecentrum. Meer over verwijzen vindt u in de brief over verwijzen (in ontwikkeling).
Eerste bezoek
Bij het eerste consult maakt u kennis met een neuroloog en een revalidatiearts.
Gesprek met de arts
U vult dan enkele vragenlijsten in over klachten als vermoeidheid en pijn. Ook is er gelegenheid om dieper in te gaan op specifieke vragen die u heeft.
Lichamelijk onderzoek
Tijdens het eerste bezoek wordt met een aantal tests onder meer gekeken naar uw spierkracht, uw longfunctie en het lopen. Ook wordt er mogelijk bloed afgenomen om de diagnose genetisch te bevestigen, of om op te slaan in een biobank, zodat het verloop van de ziekte beter in kaart kan worden gebracht. Een deel van deze tests wordt uitgevoerd door een verpleegkundig specialist.
Wat handig is om mee te nemen
- een lijstje met vragen die u heeft;
- een medicatielijst;
- eventuele verslagen van therapeuten uit de eerste lijn, zoals huisarts en fysiotherapeut;
- eventuele hulpmiddelen die u gebruikt.
Ga zo mogelijk samen met iemand anders.
En verder
Als dat nodig is, kunt u een afspraak maken met een fysiotherapeut, ergotherapeut en/of diëtist. Aan het eind van de dag vindt een multidisciplinair overleg plaats over het beste vervolg van de behandeling.
Als u nog geen diagnose heeft
Als u nog geen diagnose heeft, maar wel de klachten herkent die horen bij FSHD, is het verstandig om hier met uw huisarts over te praten. Hij kan u verwijzen naar het expertisecentrum om de diagnose te laten stellen of genetisch te laten bevestigen.
Regulier bezoek
U kunt ervoor kiezen om jaarlijks langs te komen in het expertisecentrum voor een controle. Afhankelijk van het verloop van de ziekte en uw eigen wensen kunt u hiervan afwijken. Het is ook mogelijk om slechts één keer een bezoek te brengen aan het expertisecentrum. In alle gevallen is het mogelijk om onder controle te blijven bij uw eigen arts.
Bij een regulier bezoek zult u meestal dezelfde artsen zien als bij uw eerste bezoek. Om het verloop van de ziekte goed in kaart te brengen is het belangrijk dat een deel van de tests herhaald wordt. Of u een bezoek brengt aan de fysiotherapeut, ergotherapeut of diëtist hangt af van uw persoonlijke situatie en hulpvraag.