Doe mee aan de registratie
Heeft u zich al geregistreerd als patiënt in het landelijk register? In dit register verzamelen we zoveel mogelijk gerichte informatie van zoveel mogelijk mensen met FSHD, zoals leeftijd, geslacht en ziekteverschijnselen en het verloop ervan. Dankzij deze gegevens kunnen we onze kennis over de zeldzame spierziekte FSHD blijven ontwikkelen.
Registratie is de basis voor verder onderzoek naar FSHD. Zo kunnen we bijvoorbeeld met de gegevens uit het register het verloop van de ziekte bestuderen en werken aan een betere diagnostiek. Een goede registratie is ook belangrijk bij het onderzoek naar nieuwe therapieën. Gegevens uit de registratie kunnen bijdragen om de werkzaamheid ervan te beoordelen. Bovendien maakt het register het makkelijker om deelnemers te vinden voor wetenschappelijk onderzoek of voor nieuwe behandelingen.
Kortom, uw deelname aan de registratie helpt ons om de ziekte beter te begrijpen en verder te werken aan oplossingen.
Registratie is geheel vrijwillig. Uw privacy blijft altijd gewaarborgd. Het wel of niet meedoen aan de registratie heeft geen invloed op de zorg die u krijgt.
Registratie is mogelijk op alle leeftijden, dus ook voor (ouders van) jonge kinderen, voor tieners (samen met de ouders).
Meer informatie over de registratie vindt u op de website van de FSHD registratie.
