Welkom bij het expertisecentrum FSHD
In het expertisecentrum FSHD werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Wij proberen u zo goed mogelijk te helpen met uw vragen over FSHD.
Mensen met FSHD, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- …heel veel kennis en ervaring op het gebied van FSHD
- …advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor FSHD
- …informatie over de nieuwste onderzoeken naar FSHD
Een afspraak maken?
Als u bij ons langs wilt komen voor een eerste consult, heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts, uw neuroloog, of een andere specialist (bijvoorbeeld uw revalidatiearts). U kunt uw zorgverlener wijzen op de brief over verwijzen (in ontwikkeling).
Behandelaars in het expertisecentrum
Bij FSHD kunnen diverse klachten optreden: bijvoorbeeld vermoeidheid, pijn, problemen met het gehoor, ademhalingsproblemen en problemen met de mimiek. Vanwege die uiteenlopende klachten zijn verschillende zorgverleners nodig bij de behandeling. Het expertisecentrum beschikt daarom over verschillende specialisten met kennis van FSHD. Bij het eerste consult krijgt u te horen welke specialisten u kunnen helpen met uw specifieke zorgvraag.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Als u dat wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Deze kan altijd contact opnemen met het expertisecentrum voor advies over behandelmethoden. Wij kunnen u ook verwijzen naar gespecialiseerde behandelaars bij u in de buurt.
Regelmatige controle
Ook als er geen nieuwe klachten zijn, is het belangrijk om regelmatig met uw behandelaar te bespreken hoe het met u gaat. We adviseren mensen met FSHD om jaarlijks op controle te komen bij de neuroloog in het expertisecentrum. Meestal komen zij dan ook tegelijk op controle bij andere zorgverleners, zoals de revalidatiearts, fysiotherapeut of de logopedist. Hoe vaak die controles plaatsvinden, is afhankelijk van de ernst van de verschijnselen.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum doet veel onderzoek naar de oorzaken van FSHD en naar de juiste behandeling, onder andere met steun van de FSHD-stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze onderzoekspagina of vraag ernaar tijdens uw bezoek.