In de literatuur is er weinig bekend over de positieve effecten van krachttraining bij mensen met FSHD. Er zijn echter veel mensen die succesvol krachttraining doen. Wij verwachten dat een persoonlijke aanpak bij krachttraining effectiever zal zijn, vergeleken met de algemene aanpak die in eerdere onderzoeken werd gebruikt. In dit onderzoek willen we daarom leren van mensen met FSHD die al succesvol aan krachttraining doen.
Deel 1 bestaat uit kwalitatief onderzoek. Door middel van interviews bij 10 mensen met FSHD, vijf deelnemers die aan krachttraining doen, en vijf die zijn gestopt met krachttraining, willen we leren over de persoonlijke voorkeuren, voorwaarden en doelen die mensen met FSHD hebben met betrekking tot krachttraining.
Deel 2 bestaat uit kwantitatief onderzoek in de trainingsomgeving van de deelnemers. Door middel van meten van de mate van spiervermoeidheid met elektromyografie (EMG), en intensiteit van de krachttraining onderzoeken we hoe mensen met FSHD momenteel krachttraining toepassen. De verkregen data zullen we vergelijken met de maximale kracht die deelnemers kunnen leveren (1-Repetition Maximum), en de spiervermoeidheidsdrempel, (ofwel lPhysical Working Capacity at the Fatigue threshold (PWCft)). Tijdens de training kijken we of er compensatiebewegingen gemaakt worden, en vragen we naar de vermoeidheid en het gevoel tijdens de training.
We verwachten dat deelnemers die rond hun vermoeidheidsdrempel trainen optimale trainingseffecten zullen ervaren, zonder onder- of overbelasting.
Dit onderzoek kan ons helpen te begrijpen hoe we krachttraining voor mensen met FSHD kunnen personaliseren en vormgeven. De bevindingen zullen ook gebruikt worden om de internationale trainingsstudie “GRIP on FSHD” vorm te geven die dit jaar van start zal gaan.
Ronne Pater, fysiotherapeut en junior onderzoeker (Radboudumc) zal het onderzoek uitvoeren onder supervisie van dr. Nicole Voet, revalidatiearts Klimmendaal/ Radboudumc. De projectgroep bestaat daarnaast uit dr. Mariska Janssen, bewegingswetenschapper Klimmendaal/ Radboudumc, Prof. Nicol Voermans, neuroloog Radboudumc, dr. Ton Satink, ergotherapeut en lector neurorevalidatie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en projectleden van het GRIP on FSHD onderzoek. In alle fasen van het project werken we samen met ervaringsdeskundigen. Wilt u meer informatie over de studie en/ of bent u geinteresseerd in deelname? Neem dan contact op met Nicole Voet via nicole.voet@radboudumc.nl