Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale ondersteuning bij patiënten met facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD). Met dit onderzoek willen wij beter begrijpen welke ervaringen en behoeften patiënten en hun naasten hebben rondom psychosociale ondersteuning. Uw deelname kan een waardevolle bijdrage leveren aan toekomstige zorgverbetering.
Het onderzoek bestaat uit een eenmalig online groepsgesprek van circa 90 minuten, aangevuld met een korte vragenlijst achteraf. De groepsgesprekken worden zorgvuldig begeleid en ingedeeld op leeftijdsgroepen. Zowel patiënten als naasten (partner, ouder of kind) kunnen deelnemen, waarbij we er zoveel als mogelijk voor zorgen dat directe familieleden niet in dezelfde groep worden geplaatst.
De exacte data staan nog niet vast, maar de online groepsgesprekken zullen waarschijnlijk in oktober plaatsvinden, bij voorkeur aan het einde van de middag of het begin van de avond, zodat deelname goed te combineren is met dagelijkse bezigheden.
Meer informatie over het onderzoek vindt u in de informatiebrief. Mocht u en/of één van uw naasten interesse hebben om deel te nemen, dan kan u een e-mail sturen naar nathaniel.rasing@radboudumc.nl. Wij nemen vervolgens contact met u op om uw beschikbaarheid af te stemmen.