60% van de mensen met spierziekten ervaart chronische vermoeidheid. Deze vermoeidheid wordt door hen omschreven als chronisch, onvoorspelbaar en heeft gevolgen voor het kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Er is meestal sprake van een verstoorde balans tussen belasting en belastbaarheid. De Lifebalance studie wordt uitgevoerd bij Radboudumc, afdeling revalidatie en bestaat uit twee delen:
- Het valideren van meetinstrumenten die ‘lifebalance’ meten.
- De individuele ergotherapie interventie ‘Energy Conservation Management’ bij mensen met Fascioscapulohumerale Dystrofie (FSHD) en Mitochondriële Myopathie (MM)
Inmiddels hebben er interviews plaatsgevonden met patiënten met FSHD en met patiënten met MM. Hierbij werd onderzocht op basis van welke aspecten mensen de zwaarte van activiteiten bepalen. De resultaten hiervan worden eind 2018 verwacht.
Voor meer informatie over de lifebalance studie: Jacqueline.Leenders@radboudumc.nl.