Bij signalen van nachtelijke hypoventilatie of andere tekenen van verzwakking van de ademhalingsspieren kunnen patiënten terecht bij een Centrum voor Thuisbeademing (CTB). De vier CTB’s in het land zijn gespecialiseerd in het onderzoek van de longfunctie bij mensen met een spierziekte en het begeleiden van verschillende vormen van ademhalingsondersteuning in de thuissituatie. Het risico op ademhalingsproblemen bij FSHD bestaat vooral bij kinderen en volwassenen die al op jonge leeftijd FSHD hebben gekregen en die daarnaast een scoliose hebben of rolstoelgebonden zijn.
Zie voor een CTB de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.