Het expertisecentrum FSHD verzamelt actuele kennis over FSHD, doet zelf onderzoek naar FSHD en geeft patiënten en zorgverleners advies over de behandeling van de gevolgen van FSHD. Het expertisecentrum FSHD is een samenwerkingsverband van het Radboudumc in Nijmegen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden.
Beide universitair medische centra (umc’s) hebben veel ervaring met de diagnostiek en behandeling van mensen met FSHD en doen onderzoek naar oorzaak en behandeling.
Patiënten met FSHD kunnen bij beide centra terecht en kunnen daar rekenen op hetzelfde niveau van behandeling.