Omdat kinderen met FSHD in de regel ernstiger zijn aangedaan dan mensen bij wie de klachten zich pas op volwassen leeftijd openbaren, speelt de revalidatiearts van een spierziekterevalidatiecentrum een grote rol in hun ontwikkeling.
Vaak houdt de kinderrevalidatiearts spreekuur samen met andere specialisten, zoals:
- de kinderarts: als er vragen zijn over voeding, gewicht, groei en algemene gezondheidsaspecten;
- de orthopedisch chirurg: om in de gaten te houden of er vergroeiingen ontstaan aan de gewrichten of wervelkolom (contracturen; scoliose);
- de longarts/arts van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB): als er problemen kunnen ontstaan met de ademhaling.
Als dat nodig is verwijst de revalidatiearts naar een orthopedisch instrumentmaker voor spalken of (orthopedische) beugels, naar een orthopedisch schoenmaker of naar andere gespecialiseerde zorgverleners zoals een fysio- of ergotherapeut, een logopedist, maatschappelijk werker of orthopedagoog.