Bij de behandeling van FSHD kunnen verschillende disciplines betrokken zijn. Bij voorkeur is er één arts met specifieke expertise van FSHD die dit zorgaanbod coördineert en de kwaliteit van de zorg en het zorgproces bewaakt. In de diagnostische fase is dit in de meeste gevallen de neuroloog met specifieke kennis van en ervaring met FSHD. In overleg met de patiënt kan de revalidatiearts de coördinerende rol in de behandelfase overnemen. Zie ook de brochure FSHD voor de revalidatiearts.
Gespecialiseerde hulpverleners zijn te vinden via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.