facioscapulohumerale dystrofie

Uitnodiging: Internationale FSHD Connect Europe meeting in Amsterdam

Vanuit het gehele FSHD werkveld waaronder FSHD Expertisecentrum, nodigen we jou van harte uit voor de internationale FSHD meeting van vrijdagavond 13 t/m zondagochtend 15 juni in Amsterdam! FSHD Connect Europe meeting is de kans om in één weekend experts te ontmoeten, wissel ervaringen uit met gelijkgestemden en vergroot je netwerk binnen de FSHD-gemeenschap. Een inspirerend en waardevol evenement dat je niet wilt missen.

FSHD Connect Europe 2025

Bekijk de meest gestelde vragen over:

Aandachtspunten Behandeling Diagnostiek Erfelijkheid Ziektebeeld Ziekteverloop

Het expertisecentrum

In het FSHD expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Samen doen ze wetenschappelijk onderzoek naar FSHD en zorgen ze ervoor dat de expertise terecht komt bij alle universitaire ziekenhuizen via Spierziekten Centrum Nederland. Bekijk onze video.

Lees meer over het expertisecentrum
spierkrachtmeting onderarm in Radboudumc

Help mee aan het onderzoek naar FSHD

Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte FSHD verder blijven ontwikkelen.

Lees meer over onze registratie
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames