"Het expertisecentrum geeft mij deskundig advies over de behandeling bij FSHD."
Informatie voor patiënten
"Het expertisecentrum geeft mij deskundig advies over de behandeling bij FSHD."
Informatie voor patiëntenDe FSHD registratie is een digitale en landelijke database voor mensen met facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD). Deze registratie is opgezet om patiënten met FSHD te kunnen benaderen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Via een enquête willen wij graag begrijpen waarom mensen met FSHD zich wel of niet registreren.
Lees meer
Bekijk de meest gestelde vragen over:
In het FSHD expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Samen doen ze wetenschappelijk onderzoek naar FSHD en zorgen ze ervoor dat de expertise terecht komt bij alle universitaire ziekenhuizen via Spierziekten Centrum Nederland. Bekijk onze video.
Lees meer over het expertisecentrum
Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte FSHD verder blijven ontwikkelen.
Lees meer over onze registratie