In de loop van 2018 is het DETECT-FSHD onderzoek van start gegaan.
Het meten van vermoeidheid tijdens een lichamelijke inspanning is bij patiënten met FSHD moeilijker dan bij gezonde mensen. Dit zeer waarschijnlijk als gevolg van het feit dat de spieren bij patiënten met FSHD, in vergelijking met gezonde mensen, relatief in een eerder stadium vermoeid raken dan hart en longen. De conditietesten die momenteel worden gebruikt voor het meten van vermoeidheid zijn vooralsnog alleen gebaseerd op gezonde mensen. Deze testen gebruiken maten op het niveau van hart en longen, en niet op het niveau van de spieren, als maat voor vermoeidheid. Daarom zijn ze niet optimaal voor het meten van de conditie bij patiënten met FSHD.
Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is het verhelderen van vermoeidheid tijdens lichamelijke inspanning bij patiënten met FSHD. Dit zal worden gedaan door op verschillende manieren tijdens een fietstest de vermoeidheid in kaart te brengen. Enerzijds zullen er bestaande maten voor conditie worden gebruikt. Gelijktijdig zal worden gekeken wat er gebeurt op lokaal, spierniveau door middel van (pijnloze) EMG metingen. Het uiteindelijk streven is, naast een beter inzicht te verkrijgen in vermoeidheid, dit inzicht ook te kunnen gebruiken om betere trainingsprogramma’s te ontwikkelen voor patiënten met FSHD.
Deelnemers zullen één maal een bezoek brengen aan het Radboudumc. Indien u meer informatie over dit onderzoek wilt of wanneer u zich alvast wilt aanmelden dan kunt u contact opnemen met Nicole Voet (Nicole.Voet@Radboudumc.nl).