Revalidatiebehandeling bij spierziekten gericht op de waarden van de patiënt (ReCap-NMD studie)

Revalidatiebehandeling bij spierziekten gericht op de waarden van de patiënt (ReCap-NMD studie)

Het Radboudumc doet onderzoek naar het toepassen van de capability-benadering in de zorg voor mensen met een spierziekte. Dit is een samenwerking tussen de afdelingen revalidatie, neurologie en health evidence. Het gaat om een onderzoek dat wordt uitgevoerd met patiënten die een poliklinisch revalidatietraject voor analyse en advies volgen in het Radboudumc.

Achtergrond

Doordat patiënten met langzaam progressieve spierziekten zo van elkaar verschillen, hebben patiënten het meeste baat bij een persoonsgerichte behandeling. De capability-benadering biedt een nieuwe kijk op het welzijn van patiënten in het algemeen en patiënten met spierziekten in het bijzonder, waarin de patiënt centraal staat in plaats van de aandoening. De capability-benadering is een theorie over welzijn waarin de mogelijkheden van een persoon om datgene te realiseren wat voor hem of haar van waarde is centraal staan.

Doel onderzoek

In dit onderzoek wordt het huidige poliklinische revalidatietraject voor analyse en advies vergeleken met het aanbieden van dit traject op een nieuwe manier. Zorgprofessionals van het Spierziektencentrum Radboudumc in Nijmegen worden getraind in zorgverlening geïnspireerd door de capability-benadering. Zorgverleners zullen eerst op zoek gaan naar de waarden van de patiënt en deze waarden als uitgangspunt nemen voor de verdere behandeling en/of verwijzing. We willen onderzoeken of deze manier van aanbieden van het poliklinische revalidatietraject voor analyse en advies leidt tot meer persoonsgerichte zorg en daardoor een groter welzijn voor mensen met een spierziekte.

Opzet van het onderzoek

Patiënten die een poliklinisch revalidatietraject in het Radboudumc volgen kunnen meedoen aan dit onderzoek. In een periode van 2,5 jaar zullen er 30 patiënten met MD type 1 en 30 patiënten met FSHD in de studie worden geïncludeerd. De helft van de deelnemers ontvangt revalidatiebehandeling zoals gebruikelijk in het Radboudumc; de andere helft ontvangt revalidatiebehandeling waarbij de behandelaren zijn getraind in het verlenen van zorg via de capability-benadering. Alle deelnemers doen mee aan de metingen die bestaan uit het invullen van vragenlijsten en twee interviews.

Deelname

U kunt alleen deelnemen als u een poliklinische revalidatietraject volgt in het Radboudumc en aan een aantal andere voorwaarden voldoet. Uw revalidatiearts of verpleegkundig specialist zal u benaderen als u in aanmerking komt voor deelname aan dit onderzoek.

Financiering

Dit onderzoek wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds [W.OK18-08].

Contact

Bij vragen kunt u contact opnemen met de onderzoekers via recap.reval@radboudumc.nl

Blijf op de hoogte van het onderzoek

Meld u aan en ontvang onderzoeksupdates in uw mailbox.
  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames