Aan erfelijkheidsonderzoek zitten voor- en nadelen. Om een besluit te kunnen nemen kunnen onderstaande overwegingen bij de besluitvorming betrokken worden.
De voordelen van erfelijkheidsonderzoek zijn:
- Als FSHD in de familie voorkomt, kan erfelijkheidsonderzoek duidelijkheid geven over de kans dat iemand deze erfelijke ziekte aan zijn of haar kind doorgeeft.
- Wanneer de patiënt voor een beroepskeuze staat waarin lichamelijke kracht en gezondheid een grote rol speelt, kan erfelijkheidsonderzoek uitwijzen of hij of zij in de toekomst het risico loopt op klachten die horen bij FSHD.
De nadelen van erfelijkheidsonderzoek zijn:
- Het erfelijkheidsonderzoek verschaft over het verloop geen duidelijkheid. Er kan alleen blijken of er sprake is van het defect dat FSHD veroorzaakt. De dreiging van de ziekte kan dan al zijn schaduw vooruitwerpen, zonder dat duidelijk is of en in welke vorm iemand met FSHD te maken krijgt.
- Bij het afsluiten van een lening, een levensverzekering of een arbeidsongeschiktheidsverzekering geldt dat verplicht is om de uitkomst van erfelijkheidsonderzoek te vermelden. Het hebben van de erfelijke aanleg kan voor banken en verzekeraars reden zijn om iemand te weigeren
- FSHD is niet te behandelen of te vertragen bij mensen die wel de aanleg maar (nog) geen symptomen hebben. Hoe weegt dat gegeven op tegen de zekerheid om te weten dat iemand géén aanleg voor FSHD heeft?
- Het bespreekbaar maken van een erfelijke aandoening als FSHD in de familie kan moeilijk zijn. Sommige familieleden willen wel weten of er sprake is van een erfelijke ziekte in de familie, maar anderen voelen er misschien niets voor om dat te weten. Het onderzoek kan daarom tot spanningen leiden in de onderlinge verhoudingen.