Een ergotherapeut kan de patiënt leren hoe hij dagelijkse activiteiten zoals aankleden, wassen, koken, boodschappen zo goed en efficiënt mogelijk kan blijven doen. Daarnaast kan de ergotherapeut advies geven over geschikte hulpmiddelen of aanpassingen van de woning of werkplek. Ook kan de ergotherapeut helpen belasting en belastbaarheid op elkaar af te stemmen en activiteiten op een verstandige manier te verdelen over de dag en de week.
Ergotherapeuten met ervaring met spierziekten zoals FSHD zijn te vinden via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland. Ergotherapeuten met minder ervaring met de ziekte kunnen bij vragen of voor advies contact opnemen met het expertisecentrum.