Een maatschappelijk werker kan de patiënt praktisch en emotioneel steunen bij het verwerken van de ziekte en het omgaan met de gevolgen voor de relatie met familieleden, vrienden, kennissen en collega’s. Zo nodig kan een maatschappelijk werker ook helpen met het aanvragen van voorzieningen en aanpassingen.
Maatschappelijk werkers die ervaring hebben met spierziekten zoals FSHD zijn te vinden in spierziekterevalidatiecentra, zie de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en via het expertisecentrum FSHD.