Een neuroloog speelt vaak een centrale rol in het organiseren van de professionele zorg die u bij FSHD nodig kunt hebben.
- De neuroloog stelt de diagnose FSHD of verwijst u daarvoor naar het expertisecentrum FSHD.
- De neuroloog houdt het verloop van het ziekteproces in de gaten. Hoe vaak u een controleafspraak heeft bij de neuroloog hangt af van de ernst en het verloop van de klachten of problemen. Meestal is één keer per jaar voldoende.
- De neuroloog kan verwijzen naar andere specialisten zoals een KNO-arts of een klinisch geneticus. In sommige ziekenhuizen maakt de neuroloog deel uit van het spierziekterevalidatieteam en verwijst de neuroloog ook direct naar de fysiotherapeut of ergotherapeut van dat team.
- In alle academische ziekenhuizen werken neurologen die goed op de hoogte zijn van spierziekten. Zij kunnen verwijzen of overleggen met collega´s die gespecialiseerd zijn in een bepaalde spierziekte, zoals de artsen van het expertisecentrum FSHD in het LUMC of het Radboudumc.