Voor FSHD gelden geen specifieke extra gezondheidsrisico’s, tenzij de ademhalingsspieren ernstig verzwakt zijn en iemand onder narcose moet worden gebracht. Dat risico bestaat vooral bij kinderen en volwassenen die al op jonge leeftijd FSHD hebben gekregen en die daarnaast een vergroeide wervelkolom (scoliose) hebben.
Voor de zekerheid wordt mensen met een spierziekte aangeraden altijd hun aandoening te melden als ze geopereerd moeten worden, omdat de anesthesist er dan rekening mee kan houden. Om risico’s bij spoed zo klein mogelijk te houden, kan men gebruikmaken van een SOS-kaartje of een spoedformulier zoals op deze website.