Als mensen met FSHD nadenken over hun kinderwens, speelt de erfelijkheid meestal een rol in hun overwegingen. Zij staan dan onder andere voor de keuze of zij tijdens de zwangerschap gebruik willen maken van prenatale diagnostiek om te weten of hun kind de ziekte heeft. Sommige mensen zien daarvan af omdat voor hen ieder kind even welkom is.
In de afwegingen rond het vervullen van de kinderwens spelen levensbeschouwelijke opvattingen een rol, naast de persoonlijke beleving van de ziekte en de beperkingen die FSHD meebrengt voor het leven van de ouders.
Het belangrijkste is dat toekomstige ouders zich goed laten informeren door een klinisch genetisch centrum (zie de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland) en een keuze maken die het best bij hen past.