Revalidatiezorg bij FSHD, Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn FSHD
Mensen met FSHD passen zich vaak onbewust aan de langzaam toenemende beperkingen aan. Daarnaast krijgen zij van zowel zorgverleners als familieleden met de ziekte soms te horen dat er geen behandeling mogelijk is. Mede hierdoor ziet een deel van de patiënten weinig noodzaak (tijdig) een arts te bezoeken. Met goede, multidisciplinaire (revalidatie)zorg valt echter veel winst te boeken. Deze brochure biedt daartoe concrete adviezen.
De brochure is bedoeld voor de revalidatiearts die betrokken is bij de zorg van iemand met FSHD en gaat onder meer over pijnbestrijding, behandeling van vermoeidheid en verbetering van mobiliteit en communicatie. De informatie is afkomstig uit de Richtlijn FSHD en omvat ook adviezen over andere aspecten van de revalidatiezorg bij deze aandoening.
Spierziekten Nederland, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen