Deze medisch-wetenschappelijke richtlijn beschrijft de behandelmogelijkheden van de meest voorkomende problemen bij FSHD: pijn, vermoeidheid, mobiliteit en communicatie. De richtlijn kan eerste-, tweede- en derdelijns zorgverleners ondersteunen bij de keuzes in de behandeling en begeleiding van patiënten met FSHD. Aan bod komt ook welke rol deze zorgverleners kunnen spelen en hoe zij de zorg onderling kunnen afstemmen en organiseren.
De richtlijn is ook beschikbaar via de website van de Richtlijnendatabase.
Voor de revalidatiearts betrokken bij FSHD is binnenkort een samenvatting voorhanden in de vorm van een brochure, gemaakt door Spierziekten Nederland en de betrokken beroepsvereniging:
- Informatie voor de revalidatiearts over FSHD.
Ook voor de huisarts, de fysiotherapeut en de bedrijfsarts zijn brochures beschikbaar.
Internationale FSHD richtlijn
Momenteel is er een project gaande waarbij de internationale FSHD richtlijn wordt ontwikkelend, georganiseerd door de Amerikaanse FSHD society. Deze richtlijn zal een update en uitbreiding zijn van de internationale FSHD richtlijn die is ontwikkeld in 2014.
Door middel van een evidence-based aanpak, gebaseerd op de Nederlandse FSHD richtlijn, heeft de richtlijn als doel om neurologen en andere artsen te ondersteunen met het stellen van de diagnose van FSHD en om gestandaardiseerde patiëntenzorg en behandelplannen op te kunnen stellen. Deze gestandaardiseerde zorg is van groot belang aangezien er veel klinische trials worden verwacht in de komende jaren.
De richtlijn zal aanbevelingen bevatten die zijn gebaseerd op zowel literatuur als consensus van experts over belangrijke onderwerpen zoals long- en slaapstoornissen, hartafwijkingen, fysieke beperkingen zoals spierzwakte en voeding, operatietechnieken, slik- en communicatieproblemen, oogaandoeningen, gehoorverlies, mentaal welzijn, en het beheersen van pijn en vermoeidheid. Voor elk van deze onderwerpen is een werkgroep opgericht met experts op het gebied van FSHD, en samen met de literatuuronderzoekers en de ondersteuning van de FSHD society wordt de richtlijn gevormd. De richtlijn is naar verwachting eind 2023 gereed.
Downloaden
De richtlijn is te downloaden via deze link.