Pijnbehandeling bij FSHD begint in eerste instantie bij de huisarts. Die kan daarvoor de NHG-standaard Pijn (2015) en de Zorgstandaard Chronische Pijn volgen. De verschillende mogelijkheden voor therapie en medicatie kunnen op de ziekte worden afgestemd. Zie ook de online cursus Omgaan met pijn van Spierziekten Nederland.
De huisarts kan doorverwijzen naar een fysiotherapeut, ergotherapeut of pijnbehandelcentrum.
- De fysiotherapeut kan inzicht geven in de oorzaak van de pijn en advies geven over aanpassingen van de lichaamshouding om minder pijn te ervaren.
- De ergotherapeut kan adviseren over hulpmiddelen en over manieren om de energie te verdelen en overbelasting te voorkomen.
- Een pijnbehandelcentrum kan de oorzaak van de pijn soms gerichter aanpakken. Pijnbehandelcentra zijn te vinden via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.
- Over de behandeling van schouderpijn bij FSHD kan het expertisecentrum FSHD in het Radboudumc voor meer informatie geven.