Spierziekten Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte.
- Spierziekten Nederland heeft veel informatie over FSHD op de website en in folders, brochures, films en uitgaven over onderwerpen als erfelijkheid, voeding en hulpmiddelen.
- Spierziekten Nederland organiseert bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop u in contact kunt komen met andere patiënten, ouders en partners.
- Leden hebben ook mogelijkheden om via de website met elkaar contact te onderhouden.