Wat is het doel van de FSHD-registratie?

Wat is het doel van de FSHD-registratie?

De FSHD-registratie is bedoeld om contact te houden met mensen met FSHD die willen meewerken aan (toekomstig) onderzoek, bijvoorbeeld naar behandelingen en medicijnen. De gegevens uit de registratie worden ook gebruikt om meer inzicht te krijgen in de factoren die bijdragen aan de ernst van de ziekte of die er juist tegen beschermen. Om die reden vindt bijvoorbeeld onderzoek plaats naar grote families waarin FSHD voorkomt en naar het verloop van de ziekte bij (jonge) kinderen.

De FSHD-registratie is een samenwerkingsverband van de FSHD Stichting, Spierziekten Nederland, het LUMC en het Radboudumc.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel uw vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames