Een maatschappelijk werker kan u praktisch en emotioneel steunen bij het verwerken van uw ziekte en het omgaan met de gevolgen voor uw relatie met familieleden, vrienden, kennissen en collega’s. Zo nodig kan een maatschappelijk werker u ook helpen met het aanvragen van voorzieningen en aanpassingen.
Een gespecialiseerde maatschappelijk werker is te vinden bij een spierziekterevalidatiecentrum, via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en via het expertisecentrum FSHD.