Als FSHD zich al op jonge leeftijd bij uw kind manifesteert en tot ernstige beperkingen leidt, kan een orthopedagoog adviseren over de opvoeding en de sociale en emotionele ontwikkeling van uw kind. Het gaat dan bijvoorbeeld over schoolkeuze en over de vraag hoe u uw kind kunt helpen om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Orthopedagogen die ervaring hebben met spierziekten zijn te vinden via de spierziekterevalidatiecentra, via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland op en via het expertisecentrum FSHD.