Een revalidatiearts van een spierziekterevalidatiecentrum kan u adviseren wanneer de spierverzwakking duidelijke gevolgen heeft voor uw dagelijks functioneren. Dat is bijvoorbeeld het geval als u uw voeten niet meer kunt optillen of als u klachten heeft in uw schouder- of nekspieren, armen of wervelkolom. De revalidatiearts helpt u zo veel mogelijk uw zelfstandigheid te behouden.
De revalidatiearts let op:
- lichamelijke aspecten: het verloop van de ziekte en mogelijke toekomstige problemen.
- zelfredzaamheid: welke hulpmiddelen nodig zijn voor de uitvoering van dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld een orthopedische beugel, een loophulpmiddel, aangepaste huishoudelijke apparatuur, een aangepaste bureaustoel of een zitje in de douche;
- psychische en maatschappelijke aspecten: leren leven met FSHD bij uzelf, uw partner of uw kind. Maatschappelijke, psychologische of pedagogische begeleiding kan nodig zijn voor schoolgaande kinderen met beperkingen of voor volwassenen die door hun aandoening problemen ervaren op hun werk of in hun relatie.
Wanneer het nodig is betrekt de revalidatiearts andere behandelaars uit het spierziekterevalidatieteam bij de behandeling en begeleiding, bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist of psycholoog, maatschappelijk werker of orthopedagoog. Daarvoor wordt samen met u een behandelplan opgesteld.
U vindt spierziekterevalidatiecentra die in FSHD gespecialiseerd zijn in de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland. In spierziekten gespecialiseerde revalidatieartsen vind u ook in het LUMC en het Radboudumc.