Het expertisecentrum FSHD beschikt over de meest actuele kennis over FSHD en heeft veel ervaring met de behandeling van de gevolgen van FSHD. Daarom wordt u aangeraden om bij FSHD minstens één keer naar het expertisecentrum te gaan, óók als u nog niet veel klachten heeft.
Naast adviezen over de behandeling kunt u er onder meer informatie krijgen over:
- wetenschappelijk onderzoek
- de FSHD-registratie, een database waarvoor u zich kunt aanmelden om onderzoekers meer inzicht te geven in onder andere het verloop van de ziekte.
Het expertisecentrum kan ook adviezen geven aan uw zorgverlener in de vorm van een collegiaal consult.