Het verlies van spierkracht heeft bij FSHD meestal geen ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven (werk, huishouden, hobby´s, enzovoort). Het verschilt echter sterk van persoon tot persoon wat iemand wel en niet kan.
In algemene zin geldt:
- Persoonlijke verzorging en zelfredzaamheid komen meestal niet in het geding, behalve bij mensen met een ernstige vorm van FSHD. Zij hebben wel hulpmiddelen, aanpassingen in de woon- en werkomgeving en hulp bij verzorging nodig.
- FSHD kan veel onzekerheid meebrengen en veel aanpassingsvermogen vragen. Door pijn, vermoeidheid en verminderde gelaatsexpressie kan FSHD van invloed zijn op het sociale leven.
- Uit de praktijk blijkt dat het verband tussen de ernst van de ziekte en de levensvreugde die iemand ervaart, niet zo groot is. Mensen met FSHD in een milde vorm kunnen erg veel moeite hebben om hun draai te vinden. Maar het omgekeerde komt ook voor: mensen die in het dagelijks leven veel beperkingen ondervinden, ervaren soms een hoge kwaliteit van leven.