Het is belangrijk dat u uw leven met FSHD zo zelfstandig mogelijk voort kunt zetten. Daarom wordt de zorg die u nodig heeft zo dicht mogelijk bij huis georganiseerd. Het expertisecentrum FSHD stimuleert en ondersteunt dat streven door uw zorgverleners te informeren en te adviseren en hen de mogelijkheid te bieden tot een collegiaal consult. Uitgebreide informatie over de behandelmogelijkheden bij FSHD is te vinden op deze website op de pagina ‘voor zorgverleners’.
Huisarts
De huisarts is uw eerste aanspreekpunt als het over uw gezondheid gaat. De huisarts kan zelf controles uitvoeren en zo nodig verwijzen naar een medisch specialist voor onderzoek en behandeling. Het is belangrijk dat de huisarts zich verdiept in FSHD en goed op de hoogte blijft van de controles en behandelingen die u daarvoor krijgt. Spierziekten Nederland heeft een brochure speciaal voor huisartsen gemaakt.
Revalidatiearts
Het doel van revalidatie is u te steunen in het zelfstandig blijven leven, wonen en werken. Een revalidatiearts die gespecialiseerd is in spierziekten kan u adviseren over de ondersteuning die u nodig heeft. In een spierziekterevalidatiecentrum geeft de revalidatiearts leiding aan een multidisciplinair team dat u op verschillende terreinen kan helpen. Naast fysio- en ergotherapie en logopedie kunt u in een spierziekterevalidatiecentrum ook advies krijgen van een maatschappelijk werker, psycholoog of orthopedagoog. Kijk voor gespecialiseerde revalidatieartsen bij u in de buurt op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.
Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan u helpen op een verantwoorde manier in beweging te blijven en uw conditie zo lang mogelijk op peil te houden. Daarvoor is het wel belangrijk dat uw fysiotherapeut op de hoogte is van de gevolgen van FSHD.
Ergotherapeut
Een ergotherapeut kan u leren hoe u dagelijkse activiteiten kunt blijven uitvoeren ondanks spierklachten, vermoeidheid of andere beperkingen. Ook kan een ergotherapeut u adviseren over hulpmiddelen, aanpassingen in uw woning en het inschakelen van thuiszorg.
Diëtist
Een diëtist kan u advies en begeleiding geven bij het veranderen van uw voeding en uw eetpatroon. Dit kan bijdragen aan het verminderen van buikklachten of aan het verbeteren van uw gewicht.
Logopedist
Een logopedist kan u helpen om te gaan met slik- en spraakproblemen. Daarvoor is het belangrijk dat de logopedist weet wat FSHD inhoudt.