FSHD en corona infecties

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op ons zorgpersoneel en de patiënten. De teams van Spierziekten Centrum Nederland, waaronder het FSHD expertisecentrum valt, krijgen veel vragen over de medicatie en behandeling.

Mensen met een spierziekte behoren in bepaalde gevallen tot de kwetsbare groepen en de gevolgen van een besmetting met het virus leveren dan extra risico op. Preventie is daarom het allerbelangrijkste.

Algemeen

Betrouwbare en actuele informatie over het virus, de ziekte en de voorzorgsmaatregelen treft u aan op de pagina’s van het RIVM.

De overheid heeft een routekaart opgesteld met coronamaatregelen per risiconiveau.

Patiënten

Patiënten met een spierziekte behoren tot een kwetsbare groep, wanneer de ziekte in combinatie is met een of meer van de onderstaande risicofactoren:

  • Ademhalingsproblemen, met of zonder beademing.
  • Ademhalingscapaciteit is verminderd om een of andere reden. Bijvoorbeeld doordat de patiënt permanent is een rolstoel zit.
  • Behandeling van spierziekten met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden.
  • Hartproblemen

Aansluitend bij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen, adviseren wij deze patiënten zoveel mogelijk alle (sociale) contacten te mijden:

  • Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
    • was uw handen regelmatig
    • hoest en nies in de binnenkant van de elleboog
    • gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
    • was vervolgens uw handen.
  • Beperk het aantal bezoekers dat u langs laat komen en blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft.
  • Ga niet op niet op bezoek bij mensen met een corona-infectie of met klachten van koorts, hoesten of kortademigheid
  • Houd aan de voorgeschreven afstand tot anderen in het openbare leven
  • Reis indien mogelijk niet met het ov
  • Vermijd plaatsen en evenementen waar veel mensen zijn
  • Draag een mondkapje als uw conditie dat toelaat en u drukke plaatsen niet kunt vermijden. Het dragen is verplicht in het ov en wordt dringend geadviseerd in publieke binnenruimtes. Meer informatie over mondkapjes en instructies bij het dragen van niet-medische mondkapjes is te vinden op de website van de overheid.

Kinderen

Over het algemeen verloopt een besmetting met het Covid-19 virus wel milder bij kinderen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geeft aan dat voor zover nu bekend, dit ook lijkt te gelden voor kinderen met een chronische ziekte waaronder Duchenne en Becker vallen. Kinderen met een chronische aandoening lijken meestal niet zieker te worden door het coronavirus dan door andere virussen. We verwijzen naar de website van NVK voor de meeste actuele situatie en adviezen bij kinderen.

Meer informatie voor patiënten

De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft een speciale pagina over het coronavirus en een pagina met veelgestelde vragen en antwoorden.

Zorgpersoneel

Veel mensen met een spierziekte zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). Om risico’s op verspreiding van infectie via een zorgverlener te voorkomen, zijn er strikte adviezen van het RIVM  voor alle thuiszorgorganisaties.

Ook de beroepsverenigingen voor medische specialisten informeren hun leden over het coronavirus en hoe om te gaan met de maatregelen. Ga voor een goed overzicht naar de website van de Federatie van Medische Specialisten.

In internationaal samenwerkingsverband en met medewerking van onder andere Spierziekten Centrum Nederland wordt actuele informatie verzameld. Hiermee zijn algemene aanbevelingen opgesteld die van toepassing zijn op verschillende neuromusculaire aandoeningen. Het internationaal advies en de regelmatige updates zijn te vinden op de website World Muscle Society. Het advies wordt in meerdere talen aangeboden.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel uw vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames