FSHD en corona infecties

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op ons zorgpersoneel en de patiënten. De teams van Spierziekten Centrum Nederland, waaronder het FSHD expertisecentrum valt, krijgen veel vragen over de medicatie, behandeling en het (tijdstip van) vaccineren.

Mensen met een spierziekte behoren in bepaalde gevallen tot de kwetsbare groepen en de gevolgen van een besmetting met het virus leveren dan extra risico op. Preventie en het laten vaccineren is daarom belangrijk..

Algemeen

Betrouwbare en actuele informatie over het virus, de ziekte en de voorzorgsmaatregelen treft u aan op de pagina’s van het RIVM. De overheid heeft een routekaart opgesteld met coronamaatregelen per risiconiveau.

Advies COVID19-vaccins

Meerdere vaccins tegen corona zijn goedgekeurd voor gebruik in Europa. In Nederland is dit jaar het landelijke vaccinatieprogramma gestart. Er heersen veel vragen rondom de vaccinatie tegen corona. Spierziekten Centrum Nederland adviseert alle personen met een neuromusculaire aandoening (spierziekte) om zich te laten vaccineren zodra dit mogelijk is. Voor zover bekend is het risico van een besmetting met het coronavirus vele malen groter dan het risico op eventuele bijwerkingen van de vaccinatie.

Vaccinatie

VWS heeft besloten dat een select aantal groepen patiënten met een hoog medisch risico vervroegd in aanmerking komt voor vaccinatie. Het gaat om groepen waarvan in onderzoeken is aangetoond dat zij een sterk verhoogd risico hebben op slecht beloop of overlijden door COVID-19. Tot deze groep behoren FSHD patiënten bij wie de ademhaling gecompromitteerd is. Spierziekten Centrum Nederland en de medisch specialisten van de vier Centra voor Thuisbeademing (CTB) hebben de diagnoses voor deze specifieke patiëntencategorie in kaart gebracht. Onder de coördinatie van RIVM is het vaccinatieplan uitgewerkt. Lees ook de informatiebrief over vaccinatie van patiënten met een neuromusculaire aandoening leidend tot problemen met ademhaling.

Daarnaast gelden dezelfde criteria als voor de andere hoog-risico medische doelgroepen:
• De patiënten vallen in de leeftijdsgroep 18 – 74 jaar
• Ze zijn onder behandeling in het ziekenhuis
• Vaccinatie is niet afhankelijk van woonplaats, ook indien patiënt over de Nederlandse grens woont
• Ze vallen binnen de landelijk afgesproken patiënt identificatiecodes

Locatie: Universitair Medische Centra mogelijkheid tot thuisvaccinatie

De patiënten krijgen eind week 12 een uitnodiging van de universitair medische centra (UMC’s) om langs te komen voor vaccinatie. De patiënten staan als hoog-risico medische doelgroep geregistreerd bij een van de onderstaande zeven expertisecentra voor spierziekten of vier centra voor thuisbeademing (CTB) in Nederland, allen verbonden aan een Universitair Medisch Centrum. Zij hoeven NIET zelf contact op te nemen met de medisch specialist of huisarts.

• Universitair Medisch Centrum Groningen (expertisecentrum en CTB)
• Universitair Medisch Centrum Utrecht (expertisecentrum en CTB)
• Maastricht Universitair Medisch Centrum (expertisecentrum en CTB)
• Erasmus Universitair Centrum Rotterdam (expertisecentrum en CTB)
• Amsterdam Medisch Centrum (expertisecentrum)
• Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen (expertisecentrum)
• Leiden Universitair Medisch Centrum (expertisecentrum)

Mogelijkheid tot vaccinatie thuis via de huisarts

Een deel van deze groep patienten is niet mobiel genoeg is om te reizen naar het betreffende ziekenhuis te komen voor een vaccinatie. Aan hun wordt de mogelijkheid geboden om zich aan te melden voor vaccinatie thuis door de huisarts in een later stadium (eind april/mei).

Geen uitnodiging ontvangen op 29 maart?

Er volgt nog een bericht als de patiënt binnen de genoemde ziektecategorieën op 29 maart nog geen uitnodiging heeft ontvangen.
Wanneer zijn andere patiënten met neuromusculaire aandoening aan de beurt om te vaccineren?
De volgorde van behandeling en welk vaccin uiteindelijk aan wie gegeven wordt, wordt door de overheid bepaald. Op de website van rijksoverheid is meer informatie te vinden over de keuze om te vaccineren en de volgorde van vaccinatie.

Meer informatie:

  • Spierziekten Nederland heeft een speciale pagina met informatie over vaccinatie voor mensen met een neuromusculaire aandoening
  • Op deze website van de rijksoverheid vindt u alle informatie over de vaccinatie.
  • Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding van RIVM heeft een handleiding gepubliceerd voor COVID-19-vaccinatie van immuungecompromitteerde patiënten.
  • Op de website van World Muscle Society is in internationaal samenwerkingsverband een advies opgesteld over vaccinaties.

 

Patiënten

Patiënten met een spierziekte behoren tot een kwetsbare groep, wanneer de ziekte in combinatie is met een of meer van de onderstaande risicofactoren:

  • Ademhalingsproblemen, met of zonder beademing.
  • Ademhalingscapaciteit is verminderd om een of andere reden. Bijvoorbeeld doordat de patiënt permanent is een rolstoel zit.
  • Behandeling van spierziekten met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden.
  • Hartproblemen

Aansluitend bij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen, adviseren wij deze patiënten zoveel mogelijk alle (sociale) contacten te mijden:

  • Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
    • was uw handen regelmatig
    • hoest en nies in de binnenkant van de elleboog
    • gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
    • was vervolgens uw handen.
  • Beperk het aantal bezoekers dat u langs laat komen en blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft.
  • Ga niet op niet op bezoek bij mensen met een corona-infectie of met klachten van koorts, hoesten of kortademigheid
  • Houd aan de voorgeschreven afstand tot anderen in het openbare leven
  • Reis indien mogelijk niet met het ov
  • Vermijd plaatsen en evenementen waar veel mensen zijn
  • Draag een mondkapje als uw conditie dat toelaat en u drukke plaatsen niet kunt vermijden. Het dragen is verplicht in het ov en wordt dringend geadviseerd in publieke binnenruimtes. Meer informatie over mondkapjes en instructies bij het dragen van niet-medische mondkapjes is te vinden op de website van de overheid.

    Kunt u geen mondkapje dragen, ga dan voor meer informatie naar de website van Spierziekten Nederland.

Kinderen

Over het algemeen verloopt een besmetting met het Covid-19 virus wel milder bij kinderen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geeft aan dat voor zover nu bekend, dit ook lijkt te gelden voor kinderen met een chronische ziekte waaronder Duchenne en Becker vallen. Kinderen met een chronische aandoening lijken meestal niet zieker te worden door het coronavirus dan door andere virussen. We verwijzen naar de website van NVK voor de meeste actuele situatie en adviezen bij kinderen.

Meer informatie voor patiënten

De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft een speciale pagina over het coronavirus en een pagina met veelgestelde vragen en antwoorden.

Zorgpersoneel

Veel mensen met een spierziekte zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). Om risico’s op verspreiding van infectie via een zorgverlener te voorkomen, zijn er strikte adviezen van het RIVM  voor alle thuiszorgorganisaties.

Ook de beroepsverenigingen voor medische specialisten informeren hun leden over het coronavirus en hoe om te gaan met de maatregelen. Ga voor een goed overzicht naar de website van de Federatie van Medische Specialisten.

In internationaal samenwerkingsverband en met medewerking van onder andere Spierziekten Centrum Nederland wordt actuele informatie verzameld. Hiermee zijn algemene aanbevelingen opgesteld die van toepassing zijn op verschillende neuromusculaire aandoeningen. Het internationaal advies en de regelmatige updates zijn te vinden op de website World Muscle Society. Het advies wordt in meerdere talen aangeboden.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel uw vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames