FSHD is een erfelijke ziekte waarvoor nog geen genezing mogelijk is. De behandeling is gericht op de verschillende klachten die de ziekte kan veroorzaken. Uitgebreide informatie over de behandelmogelijkheden bij FSHD is te vinden op deze website op de pagina ‘voor zorgverleners’.
Spierklachten
Belangrijk in de behandeling van verzwakkende spieren is dat de mobiliteit zo lang mogelijk in stand wordt gehouden. Daarvoor kan de huisarts of revalidatiearts veranderingen in de mobiliteit en het evenwicht in de gaten houden door minstens één keer per jaar loop- of balanstestjes uit te voeren. Iemand met FSHD kan zelf een valdagboekje bijhouden om na te gaan hoe vaak en in welke omstandigheden hij of zij valt of bang is om te vallen.
Juist bij spierklachten is het verstandig om in beweging te blijven om te voorkomen dat de totale conditie verder achteruitgaat. De fysiotherapeut en de ergotherapeut kunnen hierover advies geven en begeleiding bieden. Een gespecialiseerde revalidatiearts kan helpen bij het samenstellen van een trainingsschema dat effectief en veilig kan worden uitgevoerd.
Pijn
De verschillende mogelijkheden voor therapie en medicatie kunnen op de ziekte worden afgestemd. Spierziekten Nederland heeft hierover de online cursus Omgaan met pijn gemaakt. Voor pijnbehandeling kan de huisarts de NHG-standaard Pijn (2015) en de Zorgstandaard Chronische Pijn volgen. Ook kan de huisarts doorverwijzen naar een fysiotherapeut voor aanpassingen van de lichaamshouding of een ergotherapeut voor advies over hulpmiddelen. Bij aanhoudende pijn is verwijzing naar een pijnbehandelcentrum of naar het expertisecentrum FSHD aan te bevelen.
Vermoeidheid
Vermoeidheid kan behandeld worden met fysiotherapie en met cognitieve gedragstherapie.
Fysiotherapie kan helpen om een betere balans te vinden tussen inspanning en ontspanning en om de energie beter te verdelen. Een gesprek met een maatschappelijk werker van een spierziekterevalidatiecentrum kan verhelderend werken bij het zoeken naar de oorzaken van vermoeidheid. Cognitieve gedragstherapie kan helpen anders om te gaan met vermoeidheid bij FSHD. Deze therapie wordt gegeven door een psycholoog en een revalidatiearts samen. De therapie helpt een actievere leefstijl te bevorderen en de beschikbare energie optimaal te gebruiken.
Communicatieproblemen
Wanneer de spieren rond de mond verzwakken kan iemand met FSHD terecht bij een logopedist om de articulatie te verbeteren De behandeling van andere communicatieproblemen kan gericht zijn op de fysieke kant via de KNO-arts.
Een psycholoog of maatschappelijk werker kan adviseren over het omgaan met communicatieproblemen die het gevolg zijn van een verminderde gezichtsuitdrukking en veranderde lichaamshouding.
In de online cursus Optimaal functioneren met FSHD van Spierziekten Nederland is het omgaan met communicatieproblemen een belangrijk onderwerp.
Oogproblemen
Oogproblemen bij FSHD kunnen verschillende oorzaken hebben. Bij geïrriteerde of pijnlijke droge ogen als gevolg van niet goed sluitende ogen tijdens de slaap kan de huisarts, oogarts of neuroloog druppels voorschrijven om de vochtigheid van het oog op peil te houden. Bij ernstiger problemen zal de oogarts een specifieke behandelstrategie bepalen.
Gehoorproblemen
Wanneer het gehoor vermindert door uitval van hoge tonen, kan een KNO-arts of audioloog onderzoeken of een gehoorapparaat nodig is. Als dat het geval is, kan een audicien een geschikt gehoorapparaat aanmeten.
Ademhalingsproblemen
Ademhalingsklachten kunnen bij FSHD vooral voorkomen bij mensen die de ziekteverschijnselen al op jonge leeftijd hadden en door langdurig gebruik van een rolstoel een zijdelingse vergroeiing en verkromming van de wervelkolom (scoliose) hebben gekregen. Hun longfunctie wordt jaarlijks of tweejaarlijks gecontroleerd door hun huisarts of longarts. Wanneer de hoestkracht te sterk afneemt, volgt een verwijzing naar een Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Daar kan iemand de techniek van het airstacken aanleren om de hoestkracht te verbeteren en om complicaties zoals luchtweginfecties te voorkomen.