De ziekteverschijnselen bij FSHD zijn complex. Daarom is het belangrijk dat een vaste zorgverlener na de diagnose de coördinatie van de professionele zorg voor de patiënt en zijn familie op zich neemt. Deze coördinator of ‘centrale behandelaar’ is een arts die kennis heeft van FSHD en ervaring heeft met de behandeling van deze ziekte. Meestal is dit een revalidatiearts of neuroloog van het expertisecentrum FSHD, een gespecialiseerd universitair spierziekteteam of van een spierziekterevalidatiecentrum.
Taken van de zorgcoördinator
De centrale behandelaar is verantwoordelijk voor de bewaking van de totale zorg voor iemand met FSHD. Deze zorgverlener kan de gevolgen van de ziekte voor verschillende organen overzien en kan beoordelen of er complicaties zijn of dreigen te ontstaan. Andere taken van de centrale zorgverlener en adviezen voor het coördineren van de zorg, zijn te vinden in de brochure Revalidatiezorg bij FSHD.
De zorgcoördinator heeft de volgende taken:
- er op toezien dat iemand met FSHD minimaal één keer per jaar de medische controles krijgt die nodig zijn, bijvoorbeeld van de spieren, de conditie, pijn en vermoeidheid, de ogen en eventueel de ademhaling.
- voorlichting geven aan de patiënt en zijn familie.
- specialisten inschakelen voor aanvullende diagnostiek en de behandeling van specifieke klachten.
- de huisarts op de hoogte houden van de medische uitslagen en adviezen voor de patiënt.
- ervoor zorgen dat andere zorgverleners in de omgeving van de patiënt deskundig advies krijgen over FSHD, bij voorkeur van gespecialiseerde vakgenoten van het expertisecentrum FSHD.
- aandacht besteden aan de psychische en sociale gevolgen van de ziekte voor de patiënt en zijn familie; ervoor zorgen dat zij de juiste hulp en begeleiding krijgen om met de ziekte te kunnen omgaan in hun dagelijkse leven.
- voor informatie over het omgaan met een spierziekte en voor contact met andere patiënten en hun families verwijzen naar Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging, en naar de FSHD Stichting.
Taken van de huisarts
De huisarts blijft het eerste aanspreekpunt voor iemand met FSHD bij alle soorten gezondheidsproblemen. Daarom is het belangrijk dat de huisarts zich verdiept in FSHD, de complicaties kent en op de hoogte is van de controles en behandelingen bij specialisten.
De taken van de huisarts voor een patiënt met FSHD bestaan uit:
- controles uitvoeren bij klachten (spieren, hart, maag en darmen, ogen) die met FSHD te maken hebben en zo nodig verwijzen naar specialisten die ervaring hebben met FSHD.
- oog houden voor mogelijke psychische of relationele problemen en voor de manier waarop de patiënt en zijn familie met de ziekte omgaan.
Spierziekten Nederland heeft speciaal voor huisartsen een brochure over FSHD gemaakt.